تعتبر مراقبة الأطفال وهم ينمون ويكبرون واحدة من الأوقات الغامرة بالفرح بالنسبة للوالدين. إن المراحل الأساسية، هي المقياس للنمو البدني الذي يحرزه الأطفال، وعلى الرغم من أن كل طفل فريد، فإن هنالك مراحل رئيسية خلال الأشهر الأولى من العمر سوف يبلغها الأطفال بشكل عام. على سبيل المثال، رفع الرأس ورفع الذراعين والساقين والوصول إلى الألعاب. قد يختلف مسار النمو من طفل إلى آخر، وحالات التأخر في تقدم الطفل قد لا تدعو إلى القلق. وعلى الرغم من ذلك، قد تكون حالات التأخر في النمو أو الأعراض الأخرى، علامات على ضمور العضلات الشوكي (SMA)، وهو مرض وراثي نادر يتطلب عناية طبية عاجلة. 4–9 ومن هذا المنطلق، فيمكن لحملات تثقيف الأهل حول كيفية اكتشاف هذه الحالات أن تساعدهم في التعرّف على العلامات التي يتوجب البحث عنها تمهيداً لاتخاذ الإجراءات السريعة في حال شعروا أن شيئاً ما لا يسير على ما يُرام مع طفلهم2,9. وكلما عاين الطبيب الطفل في وقت مبكر، كلما تمكّن من الحصول على الرعاية الطبية الملائمة.
يُلحق ضمور العضلات الشوكي (SMA) ضرراً بالغاً بالرضع والأطفال الصغار، بحيث أن فقدان الأعصاب يتسبب بضعف تدريجي في العضلات، وهذا الضرر غير قابل للاصلاح. وبالإضافة إلى حالات التأخر في النمو، هنالك علامات محددة تدل على ضمور العضلات الشوكي يجب على الأهل التنبّه إليها، وعلى سبيل المثال، إذا كان الطفل لا يمكنه رفع رأسه عندما يكون ممداً على بطنه، أو لديه ذراعين أو ساقين مرنين، أو يتنفس بسرعة من بطنه. 4,5,13,14 إن ضمور العضلات الشوكي يتطور بسرعة كبيرة، لذا، يتوجب اتخاذ الإجراءات اللازمة على وجه السرعة وطلب المشورة الطبية بأسرع وقت ممكن في حال لاحظ الأهل أن طفلهم يُظهر أياً من تلك العلامات.
ولمساعدة الأهل على معرفة ما يتوجب عليهم البحث عنه، فإن Novartis Gene Therapies قد أطلقت حملة أوروبية شاملة تحت شعار “علامات ضمور العضلات الشوكي”. وتم تطوير هذه الحملة بمساعدة مجموعة متعددة التخصصات تضم خبراء في الرعاية الصحية وجمعيات الأهل والمرضى من أجل التوعية حول مراحل نمو الأطفال الأساسية وخصوصاً منذ لحظة الولادة وحتى 6 أشهر ومن عمر 6 أشهر وحتى 18 شهراً، وأيضاً حول ملاحظة العلامات المبكرة لمرض ضمور العضلات الشوكي التي تستدعي القيام بزيارة الطبيب.
ويمكن مراقبة مراحل النمو الأساسية منذ لحظة ولادة الطفل وحتى 18 شهراً والتعرف على العلامات المبكرة لضمور العضلات الشوكي، من خلال هذا الموقع www.signsofsma.com. الذي يشتمل أيضاً على حوارات مفيدة يمكن للأهل الرجوع إليها والاستفادة منها خلال تلقي المشورة من طبيبهم .
