يمثل اليوم العالمي للثلاسيميا احتفالاً عالمياً ينظمه الاتحاد الدولي للثلاسيميا، ويشجع المجتمع العالمي على التعاون والتكاتف لتعزيز المعرفة بهذا المرض، والارتقاء بسبل رعاية المصابين به الذين يتجاوز عددهم 80 مليون مريض حول العالم.
ويعتبر مرض الثلاسيميا اضطراباً وراثياً في الدم يحدث بسبب إنتاج شكل غير طبيعي من الهيموجلوبين، وهو البروتين المتواجد ضمن خلايا الدم الحمراء التي يحتاجها جسم الإنسان لنقل الأوكسجين. وتمتلك المملكة العربية السعودية أحد أعلى معدلات الإصابة بهذا المرض حول العالم.
ويقود هذا الاضطراب إلى الإصابة بمرض فقر الدم (الأنيميا) والعديد من المضاعفات الحادة مثل تشوهات العظام وقصور النمو. ويتعين على مرضى الثلاسيميا غالباً الخضوع لإجراء نقل الدم طيلة حياتهم لدعم نموهم وتطورهم الطبيعي، والحفاظ على جودة حياتهم وزيادة متوسط عمرهم المتوقع.
وبذلت المملكة العربية السعودية جهوداً حثيثة لتعزيز الوعي بالحاجة إلى تحديد الفئات السكانية الحاملة لمرض الثلاسيميا إضافة إلى أمراض أخرى، عبر إطلاق برنامج الفحص الطبي قبل الزواج (المعروف حالياً باسم برنامج الزواج الصحي)، إضافة إلى تحسين رعاية المرض في المملكة. ولكن ، لايزال هذا المرض يشكل عبئاً كبيراً يثقل كاهل المرضى ومزودي خدمات الرعاية الصحية، الأمر الذي يؤكد على الحاجة إلى الاستمرار بنشر الوعي حوله، وتعزيز برامجه الوقائية وتحسين الوصول إلى الرعاية الصحية المبتكرة.
وفي هذا السياق، قالت الدكتور اندرولا ايليفثيرو المدير التنفيذي للاتحاد الدولي للثلاسيميا: “على الرغم من تسارع وتيرة انتشار مرض الثلاسيميا حول العالم، لا تزال المعلومات والوعي حول هذا المرض محدودة للغاية، ناهيك عن نقص الإجراءات الملموسة من قبل سلطات الرعاية الصحية المحلية في كثير من دول العالم للوقاية من المرض والسيطرة عليه وإدارته. لذلك نوجه اليوم دعوة لحشد جهود جميع الأطراف المعنية وتكثيف العمل لتغيير هذا الواقع نحو الأفضل”.
وبالتعاون مع الاتحاد الدولي للثلاسيميا نظمت مساء يوم 8 مايو فعالية احتفالية في الرياض، أضاء خلالها مركز المملكة واجهته باللون الأحمر احتفاءً باليوم العالمي للثلاسيميا 2022 بالتعاون مع “بريستول-مايرز سكويب”، شركة المستحضرات الدوائية العالمية. وجاءت هذه المبادرة بهدف عرض رسالة تعبر عن الدعم الموحد لمجتمع مرضى الثلاسيميا في المملكة العربية السعودية والإشارة إلى شعار اليوم التوعوي العالمي لهذا العام والمتمثل في ” كن واعيا ، شارك، ارعى”.
وأشار أوسكار ديلغادو، المدير العام لشركة “بريستول مايرز سكويب” بمنطقة الشرق الأوسط وأفريقيا: “نفخر في شركة ’بريستول مايرز سكويب‘ بدعم احتياجات مرضى الثلاسيميا في المملكة العربية السعودية، حيث تلتزم شركتنا بنشر الوعي بهذا المرض ودعم تطوراته العلمية في المملكة، علاوة على ضخ الاستثمارات الموجهة لتحقيق اكتشافات طبية متقدمة وقادرة على إحداث نقلة نوعية في حياة المرضى.
نحن نؤمن بقوة العلم في معالجة بعض أكثر الأمراض تحديًا ومجالات الاحتياجات الطبية غير الملباة ، حيث يمكن للابتكارات الطبية أن تساعد المرضى في التغلب على الأمراض الصعبة”.وأضاف: “يتمثل هدفنا اليوم في توجيه دعوة شاملة لحشد جهود جميع الأطراف المعنية لإحداث الفارق المنشود، والمساهمة بتحقيق أهداف رؤية السعودية 2030”.
